Rádio ESPN Estadão: ONG cria banco de dados para deficientes no Brasil

Mara Gabrilli: Eu converso hoje com Isabel Fillardis, atriz e mãe do Jamal Anuar, que tem a Síndrome de West.

Oi Isabel, você fundou uma ONG, a Força do Bem, conte sobre ela.

Isabel: Quando o Jamal completou dois anos de vida, da forma que ele completou, sem as crises, com o padrão cerebral normal, recebemos como uma benção e quisemos dividir com as pessoas esse passo, contar, porque, até então, eu não tinha contado para o público em geral o que tinha acontecido com o Jamal. Na medida que eu contei, eu recebi muitas cartas, e-mails, telefonemas de pessoas me dando força, apoio, mães contanto suas histórias felizes e não felizes, enfim, suas experiências. Então, eu fundei a instituição pra que pudéssemos ajudar algumas famílias, mães, a terem um caminho mais curto pra diagnóstico, orientar pra algum hospital ou quem possa cuidar de determinados tipos de doenças, é um universo muito amplo, um desespero muito grande quando uma família recebe alguém com algum tipo de deficiência. As deficiências normalmente são coisas raras, são doenças não faladas, então é preciso orientação para essas pessoas, dentre outras coisas, existem pais e mães que são cadastrados no nosso bando de dados, e que ajudamos com fraldas, medicamentos, indicamos pra hospital especializados ou instituições que possam fazer tratamento com a criança, estamos fazendo parcerias com vários lugares, várias instituições, pra que possamos minimizar esse sofrimento e em alguns casos ter diagnóstico precoce.

Mara Gabrilli: Isabel, a Força do Bem pretendia fazer um banco de dados nacional sobre as pessoas com deficiência, como é que sugiu essa idéia?

Isabel: Quando vimos o tamanho do problema, o descaso com as pessoas com deficiência, meu marido disse que enquanto não houvesse estatística o governo não poderia fazer nada. Então tínhamos que mostrar qual era o número, quando fizemos, estávamos com um milhão dentro do cadastro, hoje não sei bem qual número temos, é um cadastro para todos os tipos de deficiência, para todas as idades, para o Brasil inteiro, é um banco de dados criptografado, como nome, idade, onde mora, o nome dos pais, que tipo de doença tem, qual a dificuldade, limitação, o tipo de acessibilidade.

Mara Gabrilli: A falta de informação ainda é uma barreira a ser derrubada nesse país?

Isabel: O Brasil, o mundo precisa entender que somos diferentes, que a diferença é uma normalidade dentro do Planeta Terra, temos mania de achar que o outro, por ser diferente tem que ser menosprezado, mas nós aprendemos muito com as diferenças, temos que olhar diferente pras pessoas, precisamos de campanhas anuais falando de determinadas síndromes. A Portaria 81 precisa ser executada, aprovada já está, mas precisa ser executada, por pessoas que entendem, não adianta colocar alguém que não entenda, o atendimento é muito importante porque as pessoas ficam muito perdidas, então se conseguirmos executar a Portaria 81 estaremos minimizando muita coisa.

Mara Gabrilli: Agora pra fechar, gostaria que você falasse pra quem nos ouve e quer exercer a força do bem como pode ajudar.

Isabel: Pode entrar no nosso site www.aforcadobem.org.br, deixar mensagem e entraremos em contato, (21) 3177-6101.

Mara Gabrilli: Que delícia conversar com você!

Isabel: Obrigada! Você fala que eu sou guerreira, mas você é igual a mim.

Mara Gabrilli: Derrubando barreiras com Isabel Fillardis acaba aqui, mas pra quem quiser ouvir essas ou outras entrevistas acesse www.estadaoespn.com.br, clicar em colunistas, depois em Derrubando Barreiras.