Mara Gabrilli

No ano passado, tive a honra de conhecer uma mãe de mais de 400 filhos. A médica Fátima Dourado, pediatra especialista em transtornos do espectro do autismo é autora do livro “Autismo e Cérebro Social, Compreensão e Ação”. Fátima é biologicamente mãe de seis filhos. Mas, na Casa da Esperança, em Fortaleza, ela encontra seus 400 filhos de coração, todos autistas, atendidos por ela e sua equipe multidisciplinar. Fundada pela médica e um grupo de oito mães, a instituição é responsável por realizar mais de mil procedimentos ambulatoriais diariamente.

A história de Fátima foi construída junto a de outras mães de autistas, sendo ela mesma uma dessas guerreiras. Quando seu segundo filho, Giordano Bruno, nasceu, uma semana após sua formatura do curso de medicina, Fátima, hoje com 57 anos, passou a estranhar o atraso na fala de sua criança. O menino, que era lindo e saudável, demonstrava um desenvolvimento atrasado comparado ao de outras crianças de sua idade. Mesmo médica, passou por todas as agrúrias que outras mães passam ainda hoje para chegar ao diagnóstico do autismo. “Ouvi de muitos profissionais que eu era uma mãe fria e que o meu filho sofria de negligência parental. Cheguei a duvidar de meu amor maternal”, conta.

Fátima sofreu, questionou-se, até que, depois de muito tempo, soube que dois de seus seis filhos eram autistas. Em 1993, com objetivo de tirar os filhos do limbo social, fundou a Casa da Esperança.

O autismo foi identificado em 1943. No entanto, ainda hoje, não existe nenhum tipo de política pública no Brasil que atenda os autistas. Falta preparo da área médica para diagnosticar, bem como profissionais nas escolas aptos para lidar com as necessidades desses alunos.

A população com autismo acaba por se apoiar em ações do Terceiro Setor e na união de mães como Fátima. O Poder Público só agora começou a caminhar. No final do ano passado foi sancionada a Lei federal 12.764/12, que instituiu a Política Nacional dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

Resultado de um esforço abissal de mães e pais cansados de viver à margem de serviços, a Lei, conhecida como Berenice Piana, em homenagem à mãe de um autista ativista da luta, já traz em seu primeiro artigo o principal avanço, considerando a pessoa com transtorno do espectro autista, para todos os efeitos legais, pessoa com deficiência. Este dispositivo põe fim a qualquer discussão ou dúvida, permitindo que essa população tenha o acesso aos direitos garantidos pela Legislação.

Tive a honra de escrever o texto final do projeto de lei substitutivo, processo que me permitiu conhecer e ouvir muitas mães e pais de autistas de todo o Brasil. Essas pessoas me inspiraram não só a desenvolver a relatoria do PL, como a entender e enxergar o universo dessas pessoas, que embora tortuoso, é repleto de amor e singularidades.

Neste mês em que celebramos o Dia Mundial de Conscientização Sobre o Autismo, (2/4), espero que, assim como muitas mães e pais, possamos encontrar, enfim, uma maneira de proporcionar às pessoas com autismo o cuidado e respeito que tanto lhes faltaram por décadas. Tenho certeza de que não faltarão aliados nessa luta. Todos dispostos a fazer de suas histórias exemplos para futuras gerações.

Você já parou para pensar em como as calçadas têm ligação com as nossas vidas? Não só por nos ligar aos serviços e lugares que fazem parte de nossas histórias, mas por serem, em sua essência, um elo de concreto, que sob nossos pés, nos permite chegar ao outro. Na Avenida Paulista, cartão postal da capital paulista, entre empresas, bares, cinemas e tantos outros estabelecimentos, circulam mais de 450 mil pedestres por dias. Em cada pedaço do lugar é possível encontrar um mundo diferente de serviços e pessoas, coexistindo sobre o passeio universal da avenida.

Segundo o IBGE, 30% das viagens diárias realizadas em todo o País são feitas a pé. Por conta do alto custo do transporte público, andar não é apenas uma alternativa saudável, é também o meio mais econômico de se locomover e interagir com a cidade e com quem faz parte dela.

Pense em quantas pessoas você cruza apenas quando faz o seu caminho de casa ao trabalho? Mesmo que o seu trajeto seja realizado por transporte público ou próprio, por algum momento você precisou da calçada. E por um instante, ela o conduziu a alguém.

Longe dos centros urbanos, as calçadas também cumprem seu papel de promotora de encontros. Ao entardecer, é muito comum que as pessoas coloquem suas cadeiras nas calçadas para conversar ou ver as crianças brincarem na rua. O morador precisa da calçada do vizinho para chegar até ele, seja para lhe fazer uma visita, pedir um favor, prestar socorro, jogar conversa fora, oferecer um carinho... Ainda há bairros onde as pessoas se reúnem durante a Copa para pintar as calçadas com as cores do país. Há demonstração mais prática de que a calçada solidifica a união entre pessoas?

Agora, imagine a situação oposta, quando por falta de cuidados, a calçada perde seu papel benevolente de conectar pessoas. Você não encontrará um cadeirante ou um cego, por exemplo, transitando livremente pelo mesmo trecho que um pedestre sem deficiência, se neste local não existir um mínimo de condições de acessibilidade. Para muita gente, a calçada mal conservada representa um obstáculo, mas para outras pessoas ela simboliza uma barreira intransponível que lhes subtrai o direito de simplesmente fazer parte.

No final de abril de 2012, o Mobilize publicou a campanha Calçadas do Brasil, mostrando o resultado da avaliação de calçadas em 12 cidades brasileiras. Entre abril e julho do mesmo ano, com o apoio de voluntários, o estudo foi ampliado para a avaliação de 228 ruas em 39 cidades do País. O resultado ficou abaixo das expectativas e trouxe a nota média de 3,40, numa escala de zero a dez.

Também no ano passado, os Guardiões das Calçadas vistoriaram cerca de 200 km de calçadas em São Paulo. Nas mais de 40 vistorias realizadas, o que se viu foram muitos problemas e pouca participação dos órgãos responsáveis.

Para este ano, o grupo formado por minha equipe de trabalho e alguns voluntários farão as vistorias concentradas nas vias constantes do Decreto Municipal nº 49.544/08, que define as rotas emergenciais abrangidas pelo Plano Emergencial de Calçadas – PEC. Instituído pela Lei nº 14.675/08, o PEC é uma Lei de minha autoria, enquanto vereadora de São Paulo. Hoje, dos 30 mil km de passeio, cerca de apenas 500 km foram reformados respeitando a legislação.

É importante lembrar que essa lei prevê que a Prefeitura seja responsável pela reforma das calçadas em todas as vias constantes do Decreto. São ruas que priorizam os focos geradores de maior circulação de pedestres, incluindo locais de prestação de serviços públicos e privados em todas as regiões da cidade de São Paulo, em sinergia com paradas ou estações para embarque e desembarque de passageiros em ônibus e metrô.

Ainda vale dizer que, ao melhorar 10% dos acessos nesses pontos estratégicos, estamos melhorando 90% da mobilidade urbana de toda a cidade. O resultado dessa simples conta é menos trânsito, filas, acidentes, estresse e também solidão. Afinal, quando facilitamos acessos, chegar ao outro se torna mais fácil e natural.

Iniciativas como a do Mobilize Brasil e dos Guardiões das Calçadas mostram que tanto as cidades quanto as pessoas demandam cuidados, pois a condição do passeio público reflete diretamente no bem-estar da população. Não é por acaso que muitos especialistas afirmam que a qualidade das calçadas é o melhor indicador de desenvolvimento humano, além de funcionar como um sensor para medir o nível de civilidade de um povo. Cuidar da própria calçada e cobrar por sua manutenção e reforma é um ato de cidadania que deflagra seu amor pela cidade e pelas pessoas – um encontro que você pode ajudar a promover todos os dias.

A ciência brasileira luta para driblar a burocracia que a emperra. Embora dotados de empenho suficiente para que o Brasil deslanche como pólo científico, nossos pesquisadores, não conseguem alavancar seus estudos, porque ainda esbarram em dificuldades na importação de equipamentos e reagentes utilizados nas pesquisas. Em alguns casos, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a Receita Federal, órgãos que regulam esse tipo de importação, demoram até seis meses para liberar um material, que, por problemas em seu armazenamento, acabam sendo descartados.

Toda essa burocracia faz com que a ciência brasileira perca a competitividade em relação a países cujos entraves são menores. Para se ter uma ideia, com todos esses embaraços alfandegários, nossas pesquisas chegam a custar três vezes mais que as de países cujos insumos são encomendados por telefone e chegam por correio no dia seguinte.

Com a promessa de alavancar as ações no campo da ciência, o programa CNPq Expresso, lançado em março do ano passado pelo Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação, não surpreendeu. Hoje, a Câmara Federal analisa o Projeto de Lei 4411/12, de autoria do deputado Romário e minha relatoria, que propõe a criação de cadastro de pesquisadores e entidades registradas pelo CNPq. Assim, profissionais cadastrados teriam suas importações liberadas automaticamente pela Receita Federal e pelos órgãos anuentes. Ainda de acordo com o PL, será de responsabilidade do pesquisador qualquer dano à saúde ou ao meio ambiente decorrente do uso inadequado do material.

Para discutir essa questão e ouvir a todos os interessados, no final do ano passado, na Câmara Municipal de São Paulo, realizamos em parceria com a geneticista Mayana Zatz, uma consulta pública, que contou com a presença de representantes da comunidade científica e da Anvisa. No evento, também foi entregue um abaixo-assinado com mais de 12 mil assinaturas em apoio ao PL. O documento, que traz o registro de centenas de pacientes, perpetua o anseio de centenas de pessoas, que aguardam por uma ciência pautada no progresso e no avanço da vida.

Hoje, mesmo contando com recursos escassos, nossos cientistas conseguem desenvolver trabalhos importantes, reconhecidos, inclusive, fora do País. Só no ano passado, nossos profissionais publicaram 35 mil artigos, levando o Brasil a 13ª posição no ranking mundial no número de publicações. Temos pesquisadores que driblam dificuldades em nome da ciência e, principalmente, da vida. Tenho certeza de que toda essa dedicação reflete na força que os pacientes e suas famílias têm para encarar cada dia. E para sonhar com próximos.

Hoje em dia, não há mais desculpa para não querer envelhecer. Para aqueles que fogem dos cabelos brancos, a indústria da beleza investe pesado no mercado dos inconformados. Neste setor, a medicina cresceu tanto, que hoje o Brasil é um dos principais centros de cirurgia plástica e estética do mundo. Nossos profissionais são referências mundiais e prometem tornar perfeito, ou ao menos amenizar, qualquer defeito. Pelo visto, as pessoas estão encarando o envelhecimento como uma aberração e não um avanço da vida.

Com tantas novidades na área médica e gente para todo o lado escondendo os sinais do tempo, há aqueles que não podem fazer uma cirurgia plástica, tampouco cuidar da própria saúde e garantir qualidade de vida. Refiro-me a maioria dos idosos do nosso país, que não estão atrás de nenhum milagre estético, mas procuram mesmo uma forma de viver com dignidade. Trabalharam a vida inteira e não se importam com os sinais do tempo que deflagram em seus rostos, mas em contrapartida não aceitam viver à margem de uma sociedade que condena o "velho". O vintage está na moda, mas o idoso, definitivamente, não.

Será que investimos tanto para tornar as pessoas cada dia mais jovens que nos esquecemos de pensar nos cuidados para quando a velhice de fato bater a nossa porta?

Tudo bem que a expectativa de vida cresceu nos últimos tempos e hoje temos cidadãos conscientes e felizes aos 90 anos.  Mas falamos de uma minoria, partindo do fato de que a maior parte da população brasileira é desfavorecida socialmente. Segundo um estudo assinado pelo economista Paulo Tafner e a estatística Márcia de Carvalho, ao final da próxima década, as pessoas maiores de 40 anos serão quase metade dos brasileiros, além disso, os maiores de 60 deixarão de um décimo para ser um quinto do total da população. A nação vai envelhecer e os investimentos na área se farão mais necessários que nunca, se não quisermos aumentar o quadro de idosos pobres no País.

Com tanto culto aos corpos perfeitos esquecemos da beleza de um bom cabelo branco, aquele que mostra a construção de uma vida, com amores, realizações e muitas vidas concebidas ao mundo. Criamos formas para deixar rostos perfeitos, mas não damos acesso de qualidade para o idoso desfrutar do que ele considera bonito ou que o faça bem, como ter acesso a um sistema de saúde decente, uma aposentadoria digna e serviços acessíveis para as suas condições físicas. Isso sim é esteticamente perfeito: pessoas de diferentes gerações tendo a chance de conviver de maneira saudável, e sem neuras de encarar o tempo, cada um com a sua beleza.

Na sexta-feira, 21, celebramos o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, um marco de 45,6 milhões de pessoas com deficiência que vivem hoje em nosso país.

Embora a última década represente importantes avanços, ainda nos deparamos com atrasos latentes no que diz respeito à acessibilidade no dia a dia de muitos cidadãos com deficiência. O Brasil possui uma das mais completas legislações que preconiza os nossos direitos, mas, ainda assim, tem gente que não pode sair de casa.

A falta de acesso ainda fere a dignidade de muitos moradores com deficiência das nossas cidades. A ausência de planejamento em mobilidade urbana dos nossos municípios impede muita gente de sair de casa, utilizar transporte público, frequentar pontos de lazer da cidade, ir à escola, trabalhar, cuidar da saúde. Ter autonomia. Dignidade.

Se em São Paulo, a mais importante cidade do Brasil, a pessoa com deficiência ou com mobilidade reduzida ainda passa por dificuldades de acesso – principalmente nas periferias, o que esperar de lugares mais longínquos, que pouco (ou nada) se investe em calçadas acessíveis ou transporte adaptado? Como estão os moradores com deficiência destes lugares? Que acesso têm para sair às ruas hoje e gritar pelo seu dia?

Atualmente, grande parte da população com deficiência já participa de ações na sociedade. Essas pessoas estão dispostas a lutar por seus direitos em entidades, grupos formados na internet e mesmo na política – como esta que vós fala – mas a falta de acessibilidade ainda é um impeditivo para que estas pessoas se estimulem a produzir cada vez mais.

Uma nação que adota políticas públicas que abraçam a diversidade humana não está beneficiando apenas um grupo, está contemplando o respeito às diferenças. O valor da igualdade de direitos.

Uma cidade projetada para atender cadeirantes e cegos é apta para receber idosos. Um ônibus acessível para obesos será para uma pessoa com mobilidade reduzida. A criança que convive com outra com deficiência será no futuro um adulto mais consciente e saberá não só respeitar, como valorizar a diversidade humana.

É este ciclo que hoje faz parte de metrópoles desenvolvidas. O do cidadão com deficiência estimulando o respeito às antigas gerações, sem deixar de se preocupar em atender bem as futuras. Londres, sede dos jogos paralímpicos, já fulgurava entre uma das cidades mais acessíveis do mundo, hoje, criou um legado de respeito à diversidade humana, que, inevitavelmente, fará parte do olhar e pensamento dos londrinos. E nós também teremos esse desafio a enfrentar.

O Brasil terá de planejar cidades acessíveis para sediar a Copa, as Olimpíadas e as Paralimpíadas, quando receberá centenas de turistas e atletas com deficiência. Será a nossa chance de criar nosso legado de respeito e cidadania.

A diferença entre uma nação desenvolvida está exatamente neste olhar. Neste Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, vamos praticar nosso olhar para o ser humano e suas diferentes necessidades e belezas. Olhe para as pessoas, para nossas cidades e pense em como integrá-las. Os resultados também afetarão você, tornando–o um cidadão muito mais consciente e humano.