No dia 23 de maio deste ano, uma grande amiga postou, em sua página do Facebook, o seguinte depoimento:
E seguindo minha intuição….resolvi que era o momento de falar com a pequena Mama sobre Síndrome de Down….relutei por alguns meses….mas um pouco mais segura iniciei….
Confesso que não está sendo fácil pontuar cada detalhe que tornam minha filha fenotipicamente e geneticamente “diferente” das outras crianças…mas um dia eu teria que fazer isto!!!
Mas como ela foi escolhida a dedo para me trazer apenas pessoas e acontecimentos maravilhosos…..
Com um largo sorriso no rosto vendo fotos de pessoas com Sindrome de Down….do alto de seus sete anos…com seu lindo olhar verde….ela me diz:
– Mãe, meus amigos!!
– Sim filha como você! Eles tem S.D!
– Amo eles mãe!
Em lágrimas…
– Sim…filha!
– Mãe…te amo e obrigada!!
Obrigada você minha luz!!!
Por me mostrar que nada nesta vida tem mais valor que o teu olhar!
Tudo pode ser tão simples….tão puro…tão entregue….como este teu amor!!! Deus Obrigada por esta missão de amor!!!!
Andréa é mãe de Marina e, no dia 30 de janeiro de 2014, escreveu um texto – Recebi uma criança especial e agora o que devo fazer? – sobre a chegada de sua pequena orquídea rara. E agora, alguns anos depois, a pequena orquídea percebe que existem pequenas diferenças entre seu rosto e o de sua mãe.
Trabalho há muitos anos com inclusão de pessoas com deficiência. Auxilio tanto na escola como na inclusão no mercado de trabalho, nos processos de reabilitação, na orientação de profissionais que trabalham com esses pacientes e, honestamente, eu nunca havia pensado nesse momento: o de contar para as crianças que elas possuem pequenas características que as diferenciam das outras. Detalhes que não são nem melhores nem piores; são apenas diferentes.
Mas quando é o momento certo de fazer isso? De quem vem essa demanda? Todos os que convivem com pacientes com deficiência fazem essa pontuação? Quais características devem ser pontuadas? Quem prepara os responsáveis para esse momento? Qual a importância desse passo para o desenvolvimento das crianças? Não sei as respostas e, quanto mais penso sobre o assunto, mais questionamentos aparecem.
Marina percebeu que seus olhos são diferentes dos de Andréa. Mamá tem lindos olhos verdes, e os da mãe são castanhos. Esse foi o ponto de partida para o início da conversa. Marina estuda em escola regular e está perfeitamente integrada com seus amigos. Ela segue seu tempo na aprendizagem e suas conquistas são diárias. É amável com todos e faz malcriações vez por outra. Tem um irmão mais velho que ela manipula para ter o que deseja – afinal, irmãs mais novas são mestres nessa arte de fazer com que os irmãos façam e-xa-ta-men-te o que elas desejam, mesmo que eles achem que não estão fazendo.
Viram só? Essa descrição que fiz de Mamá cabe a qualquer outra menina de 7 anos. Ela tem Síndrome de Down e possui algumas características particulares da própria síndrome. Quais características devem ser pontuadas? Todos somos diferentes, mas quais características que carregamos que devem ser sublinhadas?
Outra questão que surgiu: e se a percepção de Marina tivesse acontecido na escola? A professora deveria ter respondido ao questionamento ou deveria desconversar e aguardar a chegada do responsável? Será que esse desconversar não seria percebido pela criança e a relação de confiança professor / aluno seria quebrada? Será que esse assunto não deve ser pautado nas reuniões escolares? Acredito que sim.
Sempre fui a favor da verdade e da clareza. Acho que a transparência é a chave de qualquer tipo de relacionamento e, sem honestidade e respeito, elos de confiança não se criam. Com pessoas com deficiência não tem como ser diferente.
Hoje, não trago nenhuma conclusão. Trago muitos questionamentos e inquietações. Trago um pequeno flash da vida de uma criança com Síndrome de Down e de uma mãe incansável na busca de respostas para suas infinitas perguntas.