Sobre Rafael, Gabriel e o autismo no Brasil

Rafael e Gabriel são cases de sucesso e exemplos para qualquer jovem com deficiência.

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Tempos atrás, tive a honra de participar de uma entrevista no Programa do Jô, quando ele já estava prestes a deixar a atração. À época um dos assuntos abordados foi o autismo. Para quem não sabe, Jô era pai do Rafael, que era autista e faleceu aos 50 anos.

Aficionado pelo rádio, Rafael teve uma emissora dentro de sua própria casa. Viu e viveu mais que muita gente, graças ao que Jô e sua esposa Tereza puderam proporcionar. Ele não teve uma vida limitada dentro de seu próprio universo. Ao contrário: expandiu limites, inclusive do universo de outras pessoas.

Assim como Rafael, convivo com outro comunicador que tem autismo. Gabriel, meu assessor de comunicação, formou-se em jornalismo e Design Gráfico. Todos os dias, no trabalho, ele esforça-se não só para apresentar resultados como qualquer funcionário. Jornalista, ele vai além. Precisa derrubar uma das maiores barreiras que um autista enfrenta: a da comunicação.

Rafael e Gabriel são cases de sucesso e exemplos para qualquer jovem com deficiência. Mas as histórias de ambos, infelizmente, ainda são raridades em nosso país. A pessoa com autismo ainda é colocada, na maioria das vezes, à margem de muita, muita coisa.

Tão triste quanto comum é encontramos “instituições” pelo Brasil afora onde autistas são largados por famílias completamente desassistidas pelo Estado e passam a ser, literalmente, enjaulados, amordaçados e colocados à margem de qualquer atendimento que se aproxime do humano.

Embora ainda pouco falado no Brasil, a incidência do espectro autista em crianças é mais comum do que a soma dos casos de HIV, câncer e diabetes. É um distúrbio no desenvolvimento infantil que tem impacto gigantesco na interação social, na comunicação, no aprendizado e na capacidade de adaptação.

O Censo do IBGE não pergunta se tem autista na residência, mas organizações de atendimento a esse público estimam que tenhamos 2 milhões de brasileiros com esse transtorno. Mais da metade ainda sem diagnóstico.

Em 2012, tive a honra de ser designada relatora do projeto de lei 1361/11, que criou uma Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. No final do mesmo ano, o PL foi aprovado pelo Senado e em dezembro de 2012 sancionado pela presidente Dilma Roussef, tornando-se a Lei Berenice Piana, em homenagem a uma mãe guerreira que durante toda a vida lutou pelo direito dos autistas no Brasil.

Embora a Lei tenha sido regulamentada dois anos após sua sanção, muitas pessoas com autismo continuam ainda hoje à margem de políticas públicas no Brasil. Recebo frequentemente denúncias de pais e entidades representantes dos autistas que se queixam do tratamento dispensado a esse público.

Em muitos locais, os Centros de Atenção Psicossocial (CAPs), unidades que integram a Rede de Atenção Psicossocial financiada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), são a única opção de atendimento a essas famílias. Esses locais, que também prestam atendimento a pessoas com problemas mentais (esquizofrenia, por exemplo) e dependentes químicos, acabam – muitas vezes – não sendo a melhor opção de acolhimento a pessoa com autismo, que em determinados casos fica muito vulnerável a estímulos externos – dependendo da condição de seu entorno, ela pode se desestabilizar. Cabe ao sistema de saúde se adequar em termos de logística de atendimento e suporte para cada um desses públicos.

A barreira dessas famílias ainda cresce nas escolas, que frequentemente negam a matrícula para esses alunos ou ainda não oferecerem recursos necessários para seu aprendizado.

Para mudar essa realidade, a Lei Brasileira de Inclusão, que foi relatada por mim na Câmara e já está em vigor há dois anos, trouxe mudanças importantes em áreas fundamentais do ensino, punindo o gestor que recusa ou cancela matrícula, ou ainda que cobra valores adicionais de um aluno com deficiência.

Além de multa, a pena prevê 2 a 5 anos de reclusão, podendo ser agravada em 1/3 em casos em que a infração é cometida contra menores de 18 anos. Tal prerrogativa vale para todas as pessoas com autismo no Brasil, uma vez que a Lei Berenice Piana garantiu às pessoas com autismo os mesmos direitos concebidos a quem tem uma deficiência, em todas as esferas.

Mas vale lembrar que só aceitar a matrícula de um aluno com deficiência não garante bom aproveitamento, tampouco chances de desenvolvimento. É preciso oferecer o ferramental necessário para que esse estudante possa explorar seu potencial.

A Lei Brasileira de Inclusão e a Lei Berenice Piana são fruto de uma luta de muitas décadas. São legislações construídas pela sociedade civil, que arregaçou as mangas para mudar realidades esquecidas. E como relatora de ambas, venho cobrando para que nossos representantes não fechem os olhos para o que deve ser cumprido. Afinal, desacreditar do potencial da diversidade humana e na capacidade de mobilização da própria sociedade é o mesmo que não acreditar nas transformações que o nosso país busca.

O Brasil está repleto de Rafaeis e Gabrieis à espera de uma oportunidade para fazer de suas histórias exemplos positivos para futuras gerações.