Tudo começou com febre alta, dor na cabeça e no corpo e indisposição – sintomas comuns em uma virose. Quem já não passou por isso? Juliana Carvalho, nessa época com 19 anos, também achou que fosse virose. Após uma semana, foi para o hospital e os médicos a internaram com suspeita de meningite. A garota chegou ao pronto-socorro caminhando. Dois dias depois, apenas 48h, Juliana perdeu os movimentos dos braços e das pernas, e a sensibilidade do peito pra baixo.
Na sequência, foi levada para a UTI, sem perspectivas de sair viva de lá. O diagnóstico veio bem depois: mielite longitudinal multifocal consequência do lúpus, uma doença autoimune. Em síntese, uma inflamação na medula por causa do lúpus. E, 37 dias depois dos primeiros sintomas, Juliana deixou o hospital… numa cadeira de rodas.
Ela diz não se lembrar quantas vezes foi internada, mas tem uma certeza: “sempre é uma oportunidade de aprendizado conviver com as pessoas que trabalham nos hospitais ou são pacientes. São dias de reflexão e também dias de fazer bagunça para ter histórias pra contar”, lembra. “Eu procurava me concentrar em ficar bem, ficar viva e me recuperar. Para isso, pude contar com o apoio dos meus familiares e amigos”, orgulha-se.
Aos 19 anos, em plena adolescência, Juliana sonhava se formar em publicidade. Desejava morar em São Paulo – ela vivia em Porto Alegre – e trabalhar como “louca” em alguma grande agência. Além disso, como boa parte das garotas e garotos de sua idade, era rebelde, adorava curtir baladas e festas, e vez ou outra viver as emoções típicas da adolescência.
Ciente de sua nova realidade, começa uma nova fase, a de adaptação. “Meus primeiros dias como cadeirante foram difíceis. Levei muito tempo para aprender a tocar a cadeira e a me virar sozinha. Por outro lado, foi uma alegria imensa sair da cama”, lembra Juliana, que ficou dois meses sem tomar banho de chuveiro e sem sair. “Ir para a cadeira, ironicamente, foi um passo pra liberdade.”
Agora, a liberdade, tão almejada pelos adolescentes, e vivenciada na descoberta do amor, do sexo, das amizades e das festas deveria ser reinventada. “De todos os processos de readaptação o sexual foi o mais lento para mim. Logo voltei a estudar, depois a trabalhar, mas sexo só rolou cinco anos após a lesão”, conta.
Muitos podem imaginar que estar numa cadeira de rodas coloca fim às baladas. Não é para menos, afinal, para muitos, as limitações físicas são um grande problema, e transpor os obstáculos para chegar ao local de diversão, nem se fala. Não para Juliana. “Nunca parei de ir para as festas que tinha vontade. Agradeço aos meus amigos, que sempre me levavam a todas as baladas”, orgulha-se.
A jovem não perdeu seus amigos nem deixou de sair. No entanto, sua adaptação não foi assim tão fácil. Mesmo com o passar dos anos, é inevitável que imagens do passado venham com frequência em sua mente, afinal, a maior parte da sua vida foi como andante. “Mas não sofro com isso. Aproveito a vida o máximo que posso e fico feliz por ter essa postura desde que me conheço como gente. Sempre fiz o que me deu na telha”, comenta.
Além das histórias do passado que sempre voltam e trazem reflexões, há dois momentos especialmente marcantes. Apesar dessa postura tão batalhadora e determinada, Juliana pensou uma certa vez em desistir de sua vida. Isso aconteceu quatro anos após a sua lesão quando ela ainda era muito dependente e para contribuir, teve uma trombose que a levou novamente para o hospital. “Nesse momento, queria desligar o botão, mas como não achava modo certeiro de suicídio, me concentrei em mudar o que estava me causando sofrimento: a dependência. Fui pro Sarah, em Brasília, e lá aprendi muitas coisas e retomei minha vida”. Ao mesmo tempo em que esse momento é triste, sua ida para a Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação é símbolo de uma grande virada. “Lá conheci várias pessoas com histórias semelhantes e aprendi a ter autonomia na cadeira de rodas. Recomendo o Sarah para todos que sofrem uma lesão medular.”
Essas histórias, sensações e sentimentos podem ser conferidos – com mais intensidade – no livro “Na minha cadeira ou na tua?”, escrito por Juliana, que hoje tem 28 anos, e lançado em abril deste ano pela Editora Terceiro Nome. A ideia de escrevê-lo surgiu quando Juliana ainda estava na UTI. “Eu estava toda paralisada e fui refletindo sobre a imprevisibilidade da vida. Com ele, espero ajudar muitas pessoas, que assim como eu, tiveram uma brusca mudança na vida quando menos esperavam”, explica.
Hoje, além do livro, Juliana apresenta e ajuda a produzir o “Faça a Diferença”, um programa de TV, exibido no canal 16 da Net (TV Assembleia), no Rio Grande do Sul, que promove os direitos humanos, a inclusão e o respeito à diversidade. Também escreve em dois blogs: o “Sem barreiras” do grupo RBS e o seu blog pessoal “Comédias da vida aleijada”.
Além disso, também está produzindo em parceria com a Zapata Filmes, do diretor colombiano Juan Zapata, um piloto de uma série sobre sexo depois da lesão medular, que espera ser comercializado para a TV aberta. Anteriormente, dirigiu o curta-metragem “O que os olhos não veem, as pernas não sentem”, que foi produzido no final de 2008, e premiado em novembro pelo júri popular do Festival Claro Curtas. “O filme fala sobre a importância de não perder tempo com vergonha e medo. A vida é curta, e é possível viver bem e ser feliz, mesmo tendo uma deficiência.
Como as linhas acima trazem algumas referências aos sonhos de Juliana, vale, antes de terminar, ressaltar que ela se formou em Publicidade, continua em Porto Alegre, e sonha hoje em ampliar seu trabalho para a TV aberta. “Também sonho em voltar a caminhar e ter um iate adaptado no Rio de Janeiro para dar festas aos amigos”, finaliza rindo.